El estudio de la distrofia muscular de Duchenne: más allá del ángulo médico

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dc.contributor.affiliationUniversidad Nacional Autónoma de México. México
dc.contributor.emailcintiaguilar@gmail.com ; ramosl@imp.edu.mx
dc.creatorAguilar-Delgadillo, Cintiaes_ES
dc.creatorRamos-Lira, Lucianaes_ES
dc.date2020
dc.date.accessioned2023-11-08T19:16:22Z
dc.date.accessioned2026-03-27T15:27:07Z
dc.date.available2023-11-08T19:16:22Z
dc.date.issued2020
dc.date.published2020
dc.descriptionLa distrofia muscular de Duchenne (DMD) es una enfermedad neuromuscular hereditaria y degenerativa que afecta a uno por cada 3500 a 6000 varones recién nacidos. Se ha estudiado principalmente desde una perspectiva médica. Se realizó una revisión narrativa con el objetivo de analizar algunos estudios que abordan la DMD desde una perspectiva psicosocial, incluidos los temas de interés, dónde, quién y cómo se ha estudiado, además de qué modelos de la discapacidad subyacen a los estudios. El desgaste de los cuidadores y la afectación en la calidad de vida de personas con DMD son los temas más estudiados, el uso de metodologías cuantitativas las más comunes, y el modelo biopsicosocial el más presente. La mayoría de los estudios se realizaron en países del primer mundo. Aún es limitada la literatura que alude a un modelo social, pero logra vislumbrarse ya la necesidad de ampliar el abordaje de la DMD.es_ES
dc.description.abstractotrodiomaDuchenne muscular dystrophy (DMD) is a hereditary neuromuscular degenerative disorder that affects between one in 3,500 to one in 6,000 newborn males. It has been studied mainly from a medical perspective. A narrative review was performed with the objective of analysing some studies that tackled DMD from a psychosocial perspective, focusing on the themes: where, who, and how they have been studied, and their underlying disability models. The caregiver burnout and the effect on the quality of life of people with DMD are the most studied themes. The use of quantitative methods is the most common one and the biopsychosocial model, the most used one. The majority of these studies where performed in first world countries. Literature referring to a social model is still limited, but enough to give a glimpse of the need to increase the social research of DMD.
dc.formatPDFes_ES
dc.identifierJC75DIEP20es_ES
dc.identifier.doi10.5569/2340-5104.08.01.10
dc.identifier.eissn2340-5104
dc.identifier.organizacionInstituto Nacional de Psiquiatría Ramón de la Fuente Muñiz
dc.identifier.placeEspaña
dc.identifier.urihttps://doi.org/10.5569/2340-5104.08.01.10
dc.identifier.urihttps://www.cedid.es/redis/index.php/redis/article/view/542
dc.identifier.urihttps://repositorio.inprf.gob.mx/handle/123456789/7817
dc.language.isospaes_ES
dc.publisherCentro Español de Documentación sobre Discapacidades_ES
dc.relation8(1) 181-200
dc.relation.jnabreviadoREV ESP DISCAPAC
dc.relation.journalRevista Española de Discapacidad
dc.rightsAcceso Cerradoes_ES
dc.subject.kwDistrofia muscular de Duchenne
dc.subject.kwDMD
dc.subject.kwDiscapacidad
dc.subject.kwModelos de la discapacidad
dc.subject.kwAspectos psicosociales
dc.titleEl estudio de la distrofia muscular de Duchenne: más allá del ángulo médicoes_ES
dc.title.alternativeThe study of Duchenne muscular dystrophy: beyond the medical angle
dc.typeArtículoes_ES

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